В селе Благодарное Тюльганского района живёт семья Ахтямовых, в которой воспитывается восемь детей. Полгода они ведут неравный бой за жизнь своей младшей дочери, двухлетней Самиры. После внезапной болезни у девочки поражён мозг и отказывают внутренние органы. Чтобы поддерживать её жизнь, нужны кислород и специальное питание, которые семья покупает на последние деньги. Родители просят власти обратить внимание на катастрофическую нехватку оборудования в сельских ФАПах и обеспечение всех паллиативных детей в регионе.
Трагедия началась 1 июля прошлого года. Здоровая и резвая двухлетняя Самира внезапно заболела. После экстренной госпитализации и борьбы врачей областной детской больницы за её жизнь в реанимации, ребёнку поставили страшный диагноз — поражение головного мозга и полиорганная недостаточность. Причина болезни до сих пор не найдена, даже после консультаций со столичными специалистами. Семья ждёт результатов генетического теста уже пять месяцев.
«Сами купили аппараты, уже не так страшно до скорой»
Самире присвоен паллиативный статус. Самая большая опасность — внезапные приступы, когда девочка начинает задыхаться. Местный фельдшерский пункт (ФАП) не оборудован для экстренной помощи: кислородный баллон не помещается в машину, а подушку нужно постоянно заправлять.
«А ведь не только нам нужна экстренная помощь, и не у всех есть возможность купить аппараты», — говорит мама Ирина. Семья на собственные средства приобрела кислородный аппарат, пульсоксиметр и электрослюноотсос. «Нам от государства ни одной канюли ещё не дали, всё сами покупаем», — делится она.
Дорогое лечение и изменённая жизнь
Папа Самиры ушёл с работы, чтобы быть рядом с дочерью в больницах. Мама остаётся с другими детьми. Ежемесячно семья тратит на специальное лечебное питание «Нутриэн Гепа», которое не переносит печень девочки, около 15 тысяч рублей. Попытки получить его по льготе не увенчались успехом — привезли неподходящую смесь. Та же история с жизненно важными препаратами в нужной форме («Сибазон», «Депакин»), которые родителям приходится искать и покупать самостоятельно.
От частной истории — к системной проблеме
Обращаясь через СМИ, семья Ахтямовых просит не только о помощи для себя, но и поднимает вопросы, жизненно важные для сотен таких же семей в области:
1. Оснащение сельских ФАПов. «Хотя бы ФАПы нужно обеспечить необходимым. Конечно, к кому за спасением — к сельскому фельдшеру».
2. Гарантированное обеспечение паллиативных детей. «Это не просто дети-инвалиды. У каждого из них есть свой срок… У кого-то это недели. И помощь им нужна незамедлительно».
Реакция властей и как помочь
Редакция регионального портала Орендэй направила официальные запросы в Министерство здравоохранения Оренбургской области и администрацию Тюльганского района с просьбой прокомментировать ситуацию с обеспечением семьи Ахтямовых и в целом паллиативных пациентов в сельской местности.
Если вы хотите помочь семье материально или информационно, пожалуйста, свяжитесь с редакцией по контактам, указанным ЗДЕСЬ! Региональный информационный канал Орендэй явлаяется каналом для привлечения внимания к этой истории и надеемся, что голос этой мужественной семьи будет услышан.
