Об этих детях чаще можно услышать «умственно отсталые, ничего не могут». Но ведь это не так! Конечно, не следует ожидать, что они будут идти в ногу со всеми. В нашей стране большинство еще пока не готово к их нормальному восприятию, но в Европе люди с синдромом Дауна живут совершенно полноценной жизнью, в Израиле таких детей называют «божьим даром».
Два месяца назад в Оренбурге впервые появилось учреждение для таких ребят — Центр раннего развития детей с синдромом Дауна «Солнечные дети». Его появление — это результат энтузиазма неравнодушных людей к этой проблеме.
Они всегда улыбаются
Сейчас только в области проживает около 600 «особенных деток» — носителей лишней хромосомы, значение и причина возникновения которой учеными до сих пор не изучены. А каково же родителям один на один столкнуться с такой ситуацией! Каждый по-разному находит выход: кто-то опускает руки, другие, как Елена Сидоренко, используя свой опыт, пытаются помочь другим.
— Восемь лет назад в нашей семье, где уже воспитывался сын Владислав, появилось чудо — наша Лиза. Врачи нам сказали, что у нее сложный порок сердца, который не совместим с жизнью. Мы решили, что пусть неделю, месяц, год, но лучше она проживет дома в любви и ласке. Затем узнали, что можно провести операцию в институте имени Бакулева в городе Москве. Вернувшись после операции в Оренбург, мы столкнулись с тем, что ребенку не могут снять даже швы, т. к. врачи не хотели брать на себя ответственность. Кроме того, нужен был массажист, ведь ребенок пять месяцев лежал без движения. Но всюду получала отказ, поэтому приняла решение самостоятельно искать специалистов.
Пройдя через такие испытания, Елена пришла к мысли, что у нее есть опыт и желание поделиться им с такими же родителями, как и она. Что делать? Пришла мысль создать организацию, где можно было бы оказать поддержку и родителям, и детям.
— Есть мамы, которых бросили мужья, узнав о таком диагнозе родившегося малыша. Но, я считаю, это не беда и даже не горе, а просто жизненные трудности. Такой ребенок в ответ всегда улыбается, и если в него вкладываешь, то обязательно будет отдача! Пусть не такая большая, но она есть в первых шагах и в улыбке! Такой ребенок любит, когда его хвалят, взамен обязательно подарит тысячу поцелуев!
За восемь лет жизни «солнечной» Лизы Елена уже была знакома со многими из родителей, ведь часто приходилось пересекаться у частных специалистов (в детских садах нет мест для таких детей). Осталось дело за малым — найти средства и помещение. Два года назад Александр Трубников, депутат Законодательного собрания Оренбургской области, открывал дворик, и Елена с подругой решились подойти к нему с просьбой о предоставлении помощи в развитии таких детей.
Елена объяснила, что хотели бы заниматься музыкой для общего развития детей, но нет специалистов. Александр Сергеевич обещал подумать, а через две недели он позвонил и попросил подойти.
— Так был найден педагог по музыке, он работал на базе реабилитационного центра «Проталинка», мы там отзанимались год. Со временем детей стало много и, решив объединиться, создали автономную некоммерческую организацию в поддержку детей-инвалидов с синдромом Дауна, — говорит Елена.
Центр «Солнечные дети»
Искреннее сочувствие Александра Трубникова помогло Елене воплотить идею в реальность. Он не только выделил новое помещение, но и сейчас полностью взял на себя расходы, связанные с коммунальным обслуживанием центра.
— Встретившись с Еленой Сидоренко, я увидел в ее глазах огромное желание помогать родителям «солнечных» детей. В апреле этого года была создана автономная некоммерческая организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна «Солнечные дети».
— Проведя анализ ситуации с такими детьми в области, мы столкнулись с тем, что в обществе бытует мнение, что такие дети рождаются в семьях, где родители ведут асоциальный образ жизни. Но фактически это ведь не так, они являются результатом природы, и за границей это уже давно стало аксиомой.
Центр работает пока еще только два месяца, но уже сейчас он стал востребован у родителей не только города Оренбурга, но и области.
— У нас появились первые результаты, Саша Хопряминов похудел на два с половиной килограмма за два месяца, ведь до этого ребенок вообще никуда не ходил, а ему уже 13 лет, его просто нигде не принимали. Саша не мог на одном месте усидеть даже пяти минут. Сейчас он может минут пятнадцать сидеть красить или лепить из пластилина, у него появилось внимание, он с удовольствием ходит в спортзал. Для нас это большое достижение! Ведь когда с ребенком занимаются специалисты, то все недостатки можно убрать, и чем раньше это начать делать, тем лучшего результата можно добиться, — с радостью делится Елена Александровна.
Воспитать и дать профессию
Планов у Елены Сидоренко и у тех, кто ее поддерживает, много. Нужно не только обучить ребят, но и сделать так, чтобы у них появилось будущее, где бы они могли обходиться самостоятельно без посторонней помощи.
— В перспективе мы хотим наших деток обучить простым навыкам — шить, готовить, набирать текст на компьютере. Это пригодится им во взрослой жизни, ведь мы не вечны, — говорит Елена Сидоренко.
Но для того чтобы у новой и пока единственной организации в Оренбурге было будущее, необходимо постоянное финансирование.
— На момент создания центра ходить по высоким кабинетам и просить денег было бессмысленно, т. к. не было наработок в этом направлении. Нам бы все равно отказали. Теперь у нас есть что предъявить и показать, появилась возможность претендовать на областные гранты в будущем году, а сейчас, конечно, нужна помощь и поддержка. Только за счет подвижничества инициативной группы с этой проблемой справиться невозможно, нужна государственная поддержка, — поясняет Александр Трубников.
Пока центр работает в основном на энтузиазме родителей, хотя, по словам Елены, есть добрые и отзывчивые люди, которые оказывают поддержку и помощь, также обещал посетить центр Евгений Арапов, глава администрации города. «Солнечным ребятам» дорогу в жизнь открывают шесть педагогов, четверо из них родители таких же ребят, все они работают на общественных началах.
— Воспитатель Нина Орлова из детского сада пришла к нам в центр и говорит: «Можно я буду вам помогать?» Говорю ей, что у нас нет средств. «Я хочу просто помогать», — отвечает она. И сейчас в свободное от работы время приходит и выручает нас. Постоянное финансирование помогло бы нам трудоустроить таких мам.
Подобных центров в России три — в Москве, Екатеринбурге и у нас. Там, где они работают, родители перестали отказываться от детей с синдромом Дауна. В Екатеринбурге подобное учреждение существует с 2008 года и получает финансирование из областного бюджета, и если в прошлом году там 85 процентов родителей отказывались от таких детей, то в 2012 году из 56 родившихся отказниками стали только 11.
— Все дети там находятся под патронажем центра. Мы также начали подобную работу с нашими роддомами. Сделали фотосессию, чтобы создать портфолио, передадим его в эти учреждения, и мамы смогут пригласить нас в случае рождения таких «солнечных» детей. Мне бы хотелось, чтобы люди учили своих детей не отталкивать наших ребят. Наоборот, пусть будут ближе к ним, играют с ними. Ведь бывают ситуации, когда ребенок-инвалид идет по улице, у него развязался шнурок, он падает, а над ним все смеются. А почему бы этим ребятам не подойти и не завязать ему шнурок, — говорит Елена Сидоренко.
Еще пару сотен лет назад синдром Дауна встречался крайне редко, теперь эти дети стали приходить все чаще, чтобы показать нам, как мы закрыты в своем мире, в своем эгоизме, чтобы научить нас любить. И если ранее в медицинском сообществе доминировала версия, что этот синдром является результатом неправильного течения беременности, то сейчас установлено, что ребенок развивается таким изначально, с первой клеточки. Это не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья, возраста, питания, уровня жизни, рода занятий. Именно этот ребенок выбирает именно эту маму, эту семью, чтобы вместе с ними делать наш мир милосерднее и душевнее. Солнечные дети хотят пробудить людей к неравнодушию, вниманию друг к другу и любви. Они хотят помочь нам измениться. Но и сами они нуждаются в нашей помощи и любви во много раз сильнее, чем другие дети.
